//¿Autismo? ¿Qué es eso?

¿Autismo? ¿Qué es eso?

Por: Grecia Sánchez
Fotos y Diseño: Itzel Lara

Son las 7 de la maNana en El Paso y Elizabeth Paz acaba de alistarse para
comenzar su día. Se dirige a la cocina para preparar los desayunos. Mientras
deja freír el chorizo, oye desde la cocina las risas de sus hijos Jonathon y
Jacob en el cuarto. Recién se han levantado. Pero Elizabeth se preocupa cuando
de repente no oye ningún ruido.

“Algo pasó”, Elizabeth piensa mientras corre al cuarto para descubrir los
cajones de la cómoda medio salidos, el piso entero lleno de talco y a Jonathon
haciendo figuras mientras Jacob rueda por todo el cuarto.

Aldo Sánchez, esposo de Elizabeth, no había presenciado la escena hasta que,
una vez que Elizabeth limpió el piso entero, Aldo se sentó en la cama, que para
su sorpresa estaba llena de talco y se ensució sus pantalones negros. Aldo se
levanta, sacude la sábana de la cama y, de nuevo, el cuarto entero se llenó de
talco.

Para Aldo, el comportamiento de sus hijos le resultaba familiar. Cuando eran
chicos su hermano Daniel y Aldo, también se les olvidaban las letras, leían y
escribían al revés, y tampoco querían socializar con nadie. De hecho, Aldo fue
diagnosticado con autismo a los 5 años en Torreón, México.

“Lo noté en los niños también y pensé ‘creo que tienen lo mismo que yo y mi
hermano tenemos’. Y yo ni siquiera sabía lo que era autismo hasta
recientemente”, Aldo dice.

Han pasado dos años desde que a los gemelos Jonathon y Jacob, con ahora 5
años, les diagnosticaron autismo. Ahora Aldo y Elizabeth son activistas para
todas las discapacidades y forman parte del comité de padres en el Centro de
Desarrollo Infantil del Paso del Norte.

Según Aldo y Elizabeth, sus hijos han adquirido habilidades de independencia
gracias a la terapia ABA por sus siglas en inglés (Applied Behavior Analysis).
De acuerdo con Paso del Norte, esta terapia aplica intervenciones que utilizan
principios de aprendizaje y motivación que llevan a un cambio positivo en el
comportamiento del niño autista.

“La cosa es que lo que veas en la clase lo tienes que llevar a la casa, y
necesitas implementarlo ahí”, Elizabeth dice. “En otras palabras, tú y el
terapeuta están al mismo nivel, en la misma página. No puedes estar ‘oh, no voy
a hacer esto en casa’, no, tienes que hacerlo, si es difícil tienes que seguir
intentándolo y eso causó un gran impacto en nuestra vida en el hogar, en la
escuela y en todo”.

Natalie Eckberg, coordinadora de desarrollo de fondos en Paso del Norte,
explica que el centro se enfoca en hacer lo que ellos llaman: terapias de
ambiente natural.

“Si tenemos que hacer una terapia aquí en el centro está bien. Tenemos el
espacio para hacerla, pero nuestra preferencia es realmente hacer la terapia en
casa con los padres en su ambiente natural”, Eckberg dice. Eckberg dice que la
meta primordial del centro es integrar al niño en el sistema escolar y después
a la sociedad. Como las terapias en Paso del Norte se dividen por edades, puede
haber en un grupo un niño con autismo y otro con síndrome de Down, por ejemplo,” Eckberg dice.

“Hacemos eso deliberadamente porque nuestra meta es integrar al niño en
sistemas de escuelas y después en la sociedad y el mundo no está dividido por
partes”, Eckberg dice. “Los niños tienen que poder ir a Target, tienen que
poder ir a un restaurante; el mundo no está dividido por partes como por
ejemplo ‘aquí está el Target para niños con necesidades especiales’.
Necesitamos prepararlos para la autosuficiencia tanto como sea posible”.

Neelam Agarwal, directora asistente del Centro de Acomodo y Servicios de Apoyo
(CASS) en la Universidad de Texas en El Paso y quien viene de Filadelfia, dice
ver en la frontera una cultura orientada hacia la familia. Concuerda con
Eckberg en que los niños necesitan aprender a ser independientes.

“No había visto que los padres llevaran a su hijo e hija a la universidad
todos los días, y que los recogieran y los llevaran todos los días”, Agarwal
dice. “Es un muy buen sistema de apoyo para nuestros estudiantes, pero al mismo
tiempo es conflictivo en el sentido que nosotros queremos que los estudiantes
con discapacidades se vuelvan independientes porque sus padres no pueden
quedarse con ellos para siempre”.

Al otro lado de la frontera, en Ciudad Juárez, Ana Lilia Amén Martínez es la
coordinadora del programa Luminar para niños autistas en Fun dación Integra.

“Somos la única institución (de Ciudad Juárez) que tiene un programa que abarca
los cinco días de la semana que es como escolarizado, tres horas cada día y ahí
los niños tienen todas las terapias; lenguaje, sensorial, actividades de la
vida diaria, tienen juego funcional, imaginativo, terapia cognitiva, de
aprendizaje, terapia conductual”, Amén dice.

A diferencia de Paso del Norte donde se sigue el diagnóstico de un doctor ajeno
al centro, Amén es la única psicóloga que hace las impresiones diagnósticas en
Integra. Ella diagnostica si el área cognitiva del niño con autismo está
comprometida.

“Ellos son inteligentes como tú y como yo, sólo que la dificultad está en el
procesamiento de la información. Cuando la información no les llega por los
canales que ellos la pueden recibir, entonces ahí dices tú ‘ay es que no
aprende’”, Amén dice. “Pues sí, no aprende porque no le estás ayudando a pasar
la información por donde él la puede recibir”.

Como Paso del Norte, Integra también forma grupos por edades. Se enfocan
también en regularizar al niño para el sistema escolar y esto se logra por
medio de varias terapias.

“Le enseñamos al niño a llegar a su salón, a colgar su mochila, a sacar su
cuaderno, a tomar su lápiz, a trabajar, a poner atención, a responder a su
nombre, a esperar el turno, a todo lo que se hace en un preescolar”, Amén dice.
“A que salga al recreo, a que cuide su lonche, a que comparta su lonche, a que
respete el lonche de los otros si no le quieren dar, y a que utilice su tiempo
cuando está en el recreo porque los niños con TA (trastorno autista) tienen
dificultad para la utilización de su tiempo libre”.

Aldo, quien es un padre que actualmente vive con autismo, alienta a otros
padres a empezar temprano las terapias con sus hijos.

“Soy mayor y va a ser más difícil para mí. No puedo quedarme quieto y me es
difícil concentrarme, requiere de mucho entrenamiento”, Aldo dice. “Incluso le
dije (a Elizabeth) ‘hay que empezar cuando estén chicos’ y es más fácil,
funciona porque veo que (mis hijos) están más concentrados que yo y ellos hasta
hacen contacto visual”.

Amén también recalca la importancia de no agobiarse como padres si sus hijos
no entran a la escuela en el año en que “deben” entrar.

“Quién dijo que había prisa por aprender? ¿O que había que aprender corriendo?
¿O dónde está la regla que si no lees a los 6 años ya no vas a leer toda tu
vida? ¿Quién dijo eso? Para que lo corrija porque no es así”, Amén dice. “Si
no lee a los 6 años, pero cuida su dignidad como persona, lo formas como ser
humano, ¿qué importa que lea a los 8 o a los 9? No pasa nada. Va a leer, si
nos tardamos más en caminar hasta allá, ¡caminamos! ¿Dónde está la prisa?”

Bonnie Perez es la presidenta de la Sociedad de Autismo de El Paso. Ella dice
que se necesita una comunidad entera para criar a un hijo. Bonnie dice el
simple hecho de que le contesten el saludo a su hijo autista Julian los hace
parte de su comunidad.

“Quién es nuestro village? Mucha gente piensa que nomás es mi familia. Que
es nomás lo que está ahí cerquita. Julián ha tenido logros que OMG, no lo
podemos creer, hay gente que lo conoce desde chiquito cuando recién empezamos y
lo ven y dicen ‘Bonnie OMG, congratulations’ pero yo les digo ‘es que yo no lo
hice sola’”, Perez dice.

Y para Maribel de la Rosa, este apoyo se necesita más para los adultos
autistas. El hijo de Maribel, Roberto, comenzó terapia a los 10 años tras haber
tenido un comportamiento muy agresivo en la escuela y con su familia.

Debido a esto, Maribel, quien se enteró de autismo por un colega tras un
menosprecio en el juicio de una pediatra, decidió renunciar a su trabajo y
enfocarse en su hijo. A los 11 años, Roberto comenzó terapia de lenguaje y,
debido a una tarea de la terapeuta, él empezó a escribir un guión.

“Todo pasó muy rápido. Nos invitaron a un evento, un grupo local de pro ducción
de El Paso, fuimos porque querían hacer un documental de niños con autismo”,
Maribel dice. “Mi niño luego luego le interesó que eran películas, eran
cineastas entonces fue con el director que estaba encargado en ese entonces y
le dijo ‘yo tengo un proyecto, yo hice un guión y yo quiero hacer una película.
¿Me puedes ayudar?’ y el muchacho se asombró tanto que dijo ‘si, te quiero
ayudar’”.

Roberto tiene actualmente 19 años y el proyecto terminó convirtiéndose en
una obra que se mostró en la preparatoria de El Valle en El Paso el 2 de abril
del 2018. Los fondos recaudados de la obra fueron para la sociedad de autismo
de El Paso.

Para los estudiantes universitarios con autismo en UTEP, este apoyo existe en
CASS. Agarwal dice que el objetivo principal del departamento es nivelar el
campo para que estudiantes con discapacidades puedan tener éxito como los otros
estudiantes.

“Nuestro trabajo es dar igual acceso e iguales oportunidades para todos los
estudiantes. Así, ellos pueden tener éxito y tener una experiencia
universitaria como los demás”, Agarwal dice.

Agarwal recordó la anécdota de un exalumno de UTEP cuando, una vez graduado,
el estudiante fue a una entrevista de trabajo y se sintió rechazado en cuanto
el entrevistador lo vio en silla de ruedas. Agarwal dice que en cuanto alguien
te ve en silla de ruedas, de inmediato asume que no eres capaz de hacer el
trabajo.

“Esto no es verdad, tal vez (los estudiantes discapacitados) son mejores
empleados que otros, son más dedicados, más sinceros, más apa sionados,
entonces todo esto puede cambiar la percepción errónea hacia ellos”, Agarwal
dice. “Hay que darles la oportunidad. Ellos están calificados para el trabajo”.

Elizabeth concuerda con Agarwal en cuanto al acto de juzgar. Ella recuerda
haber escuchado a otras personas decir que no tendrían hijos cuando su familia
estaba en un restaurante de El Paso y sus hijos lloraban. Para Aldo, la peor
parte de esto fue cuando sus hijos siguieron llorando y los demás pensaron que
eran padres abusivos.

“Antes de que supiéramos que tenían autismo, una vez no se quedaban quietos
en el restaurante y seguían llorando y llorando y llorando, así que le dije (a
Elizabeth) ‘sabes qué, mejor ordena y vámonos’”, Aldo recuerda. “En cuanto
salí del restaurante con los niños, todos empezaron a aplaudir”.

Agarwal dice que esta población de estudiantes autistas no es muchas veces
comprendida y por lo tanto, la gente se forma muchos estereotipos erróneos.
Elizabeth atribuye muchos estereotipos del autismo a la cultura hispana.
Recuerda oír mucho el que le tenga que dar una “buena nalgada” a sus hijos para
que hagan caso.

“Con autismo, si les enseñas algo, ellos lo van a hacer. Así que si tú vas y
les pegas, ellos se van a voltear y van a pensar ‘ok, puedo hacerle eso a mi
mamá’”, Elizabeth dice. “Ellos no entienden que hicieron algo mal. O van a
pensar que es un juego”.

Actualmente, Jonathon y Jacob se comunican por medio de dibujos y han logrado
decir algunas palabras. Aldo y Elizabeth, así como Bonnie Perez, Maribel de la
Rosa y Natalie Eckberg, siguen advocando por la comunidad autista de la
frontera

IN BRIEF

It’s 7 in the morning in El Paso and Elizabeth is getting ready to start the
day. She is making breakfast and hears her sons Johnathan and Jacob laughing;
they have just woken up. But then, Elizabeth doesn’t hear anything else.

She quickly runs into her room and discovers the floor full of baby powder
with Jonathon drawing figures on the floor and Jacob rolling in it.

For Aldo Sánchez, Elizabeth’s husband, the behavior of his children is
familiar to him. When he and his brother Daniel were children, they would also
forget letters, they wrote and read backward, and they did not want to
socialize. In fact, Aldo was diagnosed with autism when he was 5 years old in
his hometown of Torreón, México.

It has been two years since the twins, Jonathon and Jacob, got diagnosed with
autism spectrum disorder; they are 5 years old now.

Aldo and Elizabeth became activists for all disabilities and they are part of
the parent committee at El Paso del Norte Children’s Development Center.

Natalie Eckberg, fund development officer at Paso del Norte, explains the
center focuses on implementing what they call natural environment therapies.

“If we have to do therapy here in the center, that’s fine. We have the space to
do it, but our preference is to really do the therapy at home with the parents
in their natural environment,” Natalie says.

On the other side of the border, in Ciudad Juárez, Ana Lilia Amén Martínez is
the coordinator of the Luminar program for autistic children at Fundación
Integra. She emphasizes that parents often feel bad about their children not
getting into the school year when they are supposed to.

“Who said that there was a rush to learn? Or where is the rule that if you
don’t read at 6 years old, you’re not going to read in your whole life? Who
said it? This person needs to correct this because things are not like this,”
Amén says. “If the child doesn’t read at 6 but takes care of his dignity, if
you educate him as a human being, what does it matter if he reads at 8 or 9?
Nothing happens. He is going to read. If we take a longer path, we then walk
together! What’s the rush?”

Bonnie Perez, president of the Autism Society of El Paso, says that the
important thing as parents is to not just work with the children so they can
integrate into society, the work is to also educate others in compassion for
them to understand and accept.

For college students with autism at The University of Texas at El Paso, the
Center for Accommodations and Support Services (CASS) offers the support system
needed for students to succeed at UTEP. Neelam Agarwal, assistant director of
CASS, says that the main goal of the department is to level the playing field
so that students with disabilities can succeed as much as the rest of the
student body.